A chegada de um filho é sempre um momento de felicidade, mas para a família de Alice, essa alegria veio acompanhada de desafios inesperados. Alice nasceu no dia 1º de janeiro de 2024, e logo após o parto, os médicos informaram à sua mãe, Joice, que a bebê possuía uma má formação congênita chamada mielomeningocele. A partir desse momento, a vida de Alice passou a ser marcada por cirurgias, internações e uma luta constante por saúde e qualidade de vida.

O Que é a Mielomeningocele?

A mielomeningocele é um tipo grave de espinha bífida, uma malformação congênita do tubo neural. Essa condição ocorre quando a coluna vertebral do bebê não se fecha completamente durante a gestação, deixando partes da medula espinhal e dos nervos expostos. Isso pode causar uma série de complicações, como dificuldades motoras, problemas urinários e intestinais, e riscos elevados de infecções.

Causas

Embora a causa exata da mielomeningocele não seja completamente compreendida, sabe-se que fatores genéticos e ambientais podem estar envolvidos. A deficiência de ácido fólico durante a gravidez é um dos principais fatores de risco associados ao desenvolvimento dessa condição.

Tratamento

O tratamento da mielomeningocele começa logo nos primeiros dias de vida, com cirurgia para fechar a abertura na coluna e proteger a medula espinhal. No entanto, essa correção não reverte os danos já causados, e muitos pacientes precisam de acompanhamento médico ao longo da vida, com fisioterapia, uso de órteses e outros cuidados específicos.

A luta de Alice: Cirurgias, internações e superação

No dia 2 de janeiro, apenas um dia após nascer, Alice passou por sua primeira cirurgia para correção da mielomeningocele. A intervenção foi bem-sucedida, e a família recebeu a esperança de que a pequena pudesse se recuperar bem.

No entanto, cerca de um mês depois, os médicos perceberam que Alice estava apresentando estridor na laringe (ruído respiratório), além do aumento de líquido no cérebro. Isso indicava outro problema grave: a hidrocefalia.

O Que é a Hidrocefalia?

A hidrocefalia é uma condição em que há acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano no cérebro, aumentando a pressão intracraniana. Essa condição pode causar danos neurológicos, dificuldade de desenvolvimento, convulsões e até risco de morte se não tratada corretamente.

Causas

A hidrocefalia pode ser causada por infecções, hemorragias cerebrais, tumores ou malformações congênitas, como no caso de Alice.

Tratamento

O tratamento principal é a implantação de uma válvula de derivação, que drena o líquido excedente para outra parte do corpo, geralmente o abdômen, onde ele pode ser reabsorvido.

Diante da piora do quadro, os médicos decidiram implantar a válvula para controlar a pressão no cérebro e aliviar o estridor na laringe. No entanto, o ruído respiratório não melhorou, e Alice precisou passar por uma traqueostomia – um procedimento que cria uma abertura na traqueia para facilitar a respiração.

Mesmo com todas essas dificuldades, Alice seguiu lutando. Ela finalmente pôde ir para casa, onde sua mãe se dedicou aos cuidados intensivos que a pequena precisava.

Mais Um Desafio: Alimentação e Nova Cirurgia

Além dos problemas respiratórios e neurológicos, Alice enfrentava dificuldades para se alimentar. Por isso, em dezembro de 2024, os médicos decidiram realizar uma gastrostomia – um procedimento cirúrgico que cria uma abertura no estômago para a alimentação direta, sem necessidade de sucção ou deglutição.

Com esse procedimento, Alice finalmente conseguiu se alimentar melhor e ter um desenvolvimento mais estável.

Porém, no último sábado, Alice acidentalmente arrancou a sonda de gastrostomia. Ela precisou retornar ao hospital, onde os médicos colocaram uma nova, mas de qualidade inferior, que consiste apenas em um tubo simples, sem os recursos adequados para garantir segurança e conforto. Esse equipamento aumenta o risco de novos deslocamentos e infecções, trazendo ainda mais desafios para a bebê e sua família.

O Que Alice Precisa Agora?

Alice precisa urgentemente de um botton gástrico de melhor qualidade, que trará mais segurança e conforto para sua alimentação. Além disso, sua família enfrenta custos elevados com fisioterapia e outros tratamentos essenciais para seu desenvolvimento e qualidade de vida.

Como Ajudar Alice?

Para arrecadar fundos e oferecer uma vida melhor para a pequena Alice, sua mãe, Joice, criou uma Vakinha Solidária. Qualquer valor é bem-vindo e pode fazer a diferença na trajetória dessa guerreira.

Formas de Doação

PIX: 072.928.811-06
Telefone para contato: (67) 99828-5686 (falar com Joice)
Vakinha online: Clique aqui para doar

Alice já superou muitos desafios em seus primeiros meses de vida, e com a solidariedade de todos, ela pode ter mais conforto, segurança e qualidade de vida.